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Aktuelle Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register
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Lieber Herr Kuku?ka,
für alle Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen habe ich eine gute Nachricht. Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland ist im Vorjahresvergleich um drei Jahre gestiegen ist. Sie liegt nun bei 60 Jahren, wie aus dem heute veröffentlichten Berichtsband des Deutschen Mukoviszidose-Registers hervorgeht. Der aktuelle Berichtsband wertet Daten bis Ende 2022 aus. Die Werte zeigen zunehmend deutliche Effekte der im August 2020 in Europa zugelassenen Dreifachtherapie (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor, ETI) in verschiedenen Bereichen.
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So zeigen die ausgewerteten Daten, dass die Hälfte der Betroffenen bis zur Volljährigkeit eine normale oder sogar bessere Lungenfunktion haben.
Doch trotz dieser großartigen therapeutischen Erfolge ist die multidisziplinäre Betreuung der Patienten in den CF-Ambulanzen weiterhin unverzichtbar – weil mit den Veränderungen neue Behandlungsbedarfe entstehen, und weil wir die Patientengruppe nicht vergessen dürfen, die von den Modulatoren nicht profitieren kann. Entweder weil sie nicht darauf ansprechen oder aufgrund der Mutation nicht profitieren oder wegen schwerer Nebenwirkungen die Therapie abbrechen müssen.
Eine Therapie mit den verschiedenen CFTR-Modulatoren kommt derzeit für fast 6.000 Patienten (von gut 8.000) in Frage. Die Dreifachkombination ETI, die aktuell ab sechs Jahren zugelassen ist, nimmt eine wachsende Zahl der Kinder und Jugendlichen (60,5 % der 6 bis 11-Jährigen und 73,6 % der 12 bis 17-Jährigen) sowie rund drei Viertel der erwachsenen Betroffenen (76,5 %) ein.
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Exazerbationen und Antibiotikatherapien gehen zurück
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Neben der Zunahme von Lebenserwartung und Lungenfunktion ist ein weiterer Erfolg der CFTR-Modulatortherapie der deutliche Rückgang der Exazerbationshäufigkeit bei vielen Betroffenen – sie hat sich in den vergangenen sieben Jahren halbiert. In 2015 mussten noch bei 70-80 % der erwachsenen CF-Patienten antibiotische Behandlungen aufgrund von Exazerbationen durchgeführt werden, in 2022 nur noch bei max. 30 %. Und auch die Anzahl der Mukoviszidose-relevanten Krankenhausaufenthalte ist von 50-70 % (2015) auf 20-25 % (2022) zurückgegangen.
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Gut ein Fünftel der Erwachsenen mit CF sind übergewichtig
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Die kontinuierliche Verbesserung des Ernährungsstatus‘ der über viele Jahre stark untergewichtigen Patienten führte in 2022 erstmals zur Überschreitung des BMI-Zielwerts bei Erwachsenen (BMI: Body Mass Index). 22 % der erwachsenen Betroffenen sind inzwischen übergewichtig bis adipös.
Weitere Forschung zum Thema Ernährung unter Modulatortherapie sowie eine individuell angepasste Ernährungsberatung werden in der Mukoviszidose-Versorgung weiter an Bedeutung gewinnen.
Ihre
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Dr. Miriam Schlangen
Leitung Fachbereich Forschung,
Therapie- förderung und Gesundheitspolitik
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Patientenportal MUKOme
In Form einer elektronischen Patientenakte bietet die Weboberfläche MUKOme den Nutzern einen Einblick in ihre im Register dokumentierten persönlichen Gesundheitsdaten. Hierzu gehören u.a. die letzten Lungenfunktionsmessungen, das Gewicht und die Medikation. Das Portal wird in Kürze an den Start gehen.
Weitere Informationen zum Deutschen Mukoviszidose-Register➜
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